La sindrome di Churg Strauss è una condizione rara, con solo 11 o 13 persone per milione diagnosticate. Con una tale scarsità di informazioni, la prima cosa che spesso un paziente vuole sapere è:** qual è la prognosi? Quanto tempo ho a disposizione e quale sarà la qualità della mia vita? Come progredirà la malattia?
La diagnosi è più comune nella prima mezza età, con la maggior parte dei pazienti intorno ai quarant'anni. La causa di Churg Strauss non è confermata, ma si ritiene che sia un'aberrazione genetica o un malfunzionamento autoimmune o una combinazione di entrambi i fattori.
I sintomi possono manifestarsi prima della diagnosi definitiva e vengono spesso confusi con asma, sinusite e rinite allergica. Talvolta sono presenti anche polipi nasali. Ciò può accadere quando il paziente è adolescente o ventenne. Il secondo stadio è spesso il primo segno che il paziente non è semplicemente asmatico o soffre di problemi respiratori poiché i sintomi aumentano fino a includere perdita di peso, dolore addominale, sanguinamento gastrointestinale, tra gli altri. Un esame del sangue in questa fase rivela livelli elevati di un tipo di globuli bianchi chiamati eosinofili:** livelli di eosinofili superiori al 10% sono un segnale di allarme di Churg Strauss, livelli normali sono dall'1 al 3%. La terza e ultima fase è quando la condizione rivela la sua stretta relazione con la vasculite quando i vasi sanguigni vengono colpiti. A seconda dei vasi sanguigni colpiti, il paziente può presentare sintomi lievi, moderati o gravi, questi ultimi potenzialmente pericolosi per la vita.
A seconda della gravità del paziente e della rapidità con cui è stata fatta la diagnosi nella progressione della malattia, è possibile la remissione. Per i casi più lievi, i corticosteroidi possono tenere a bada la condizione, mentre i casi più gravi possono richiedere infusioni mensili di immunoglobuline e farmaci più potenti. Tuttavia, il pericolo di una ricaduta è sempre presente. Per coloro che sono colpiti dai vasi sanguigni principali, esiste il rischio di patologie cardiache come pericardite, miocardite e insufficienza cardiaca e coinvolgimento renale che può portare all'uremia. Sono questi “effetti collaterali” che possono mettere a rischio la vita del paziente.
In generale, la prognosi per Churg Strauss è notevolmente migliorata rispetto al passato, prima che i trattamenti fossero disponibili:** a quei tempi la maggior parte dei pazienti moriva entro tre mesi dalla diagnosi. Al giorno d'oggi, con i trattamenti, fino all'ottanta per cento dei malati sono vivi e riescono a far fronte alla loro condizione dopo cinque anni. Tuttavia, se sono coinvolti organi importanti, questa percentuale scende a poco più del cinquanta per cento. La notizia leggermente più positiva è che, anno dopo anno, l’aspettativa di vita dei malati (e la qualità della vita quando si convive con la malattia) aumenta man mano che la medicina avanza e la comprensione della condizione progredisce.
Una volta in remissione, il paziente deve prendersi cura della propria salute e della propria dieta e segnalare tempestivamente qualsiasi ripresa dei sintomi in modo che il trattamento possa iniziare:** più rapidamente i sintomi vengono interrotti, meno è probabile che si verifichino gravi danni agli organi. I pazienti devono anche essere consapevoli che la loro condizione è progressiva e che qualsiasi danno arrecato agli organi è spesso irreversibile.
Riassumendo: Churg Strauss non ha una cura, ma la remissione è possibile. L’aspettativa di vita dopo la diagnosi è aumentata considerevolmente, da pochi mesi a molti anni, e una buona vita può essere vissuta con una gestione attenta e tempestiva dei sintomi.